Povestea copilului care și-a trăit viața într-o bulă de plastic. Boala afectează doar băieții

Cum este să trăiești într-o bulă? Pentru unii, este de neconceput. Dar David Vetter, un băiețel din Texas, a trăit în lumea reală – într-o bulă de plastic. Supranumit „Băiatul în Bula”, David s-a născut în 1971 cu imunodeficiență severă combinată (SCID) și a fost nevoit să trăiască într-o bulă de plastic steril special construită de la naștere până la moartea sa la vârsta de 12 ani.

Băiatul care și-a trăit viața într-o bulă de plastic

Acum, copiii cu SCID duc vieți normale, datorită terapiei posibile în parte cu ajutorul propriilor celule sangvine ale lui David. Un raport recent a arătat că 14 din cei 16 copii care au primit această terapie experimentală acum nouă ani duc acum vieți pline.

Dar cum a fost viața pentru „Băiatul în Bula”? David s-a născut pe 21 septembrie la Texas Children’s Hospital din Houston. După 20 de secunde de expunere la lume, a fost plasat într-o bulă izolatoare de plastic.

David nu a fost primul copil din familie născut cu SCID. Primul fiu al lui Carol Ann și David J. Vetter a murit în copilărie din cauza bolii.

După ce Carol Ann a aflat că urmează să conceapă un alt băiat, medicii i-au spus că fiul ei ar avea o șansă din două să se nască cu SCID – o boală care afectează doar băieții.

Familia a refuzat oferta de a avorta copilul. Medicii credeau că David ar putea trăi cu boala până la vârsta de doi ani – dar el și-a petrecut întreaga viață în „bule”, centre de izolare proiectate de inginerii NASA.

Vezi Galerie 10 Imagini

Este etic să crești un copil într-o bulă? Asta s-au întrebat cei 30 de membri ai personalului de la Texas Children’s Hospital – și în cele din urmă au fost de acord că este.

La 6 ani a ieșit din bulă

La vârsta de șase ani, David a făcut primii săi pași în afara bulei izolatoare, datorită NASA. Agenția spațială a proiectat o costumație specială pentru David, astfel încât să poată merge și juca afară.

Pentru a trece de la izolator la costumul spațial, David a trebuit să se târască printr-un tunel izolat. De fiecare dată când David folosea costumul, ajutoarele trebuiau să finalizeze o procedură de conectare în 24 de etape și o procedură de îmbrăcare a costumului în 28 de etape pentru a menține mediul său steril.

Cu toate că procesul de îmbrăcare a costumului spațial era complicat, a meritat atât pentru David, cât și pentru mama sa – care a putut să-și țină fiul în brațe pentru prima dată pe 29 iulie 1977.

Tulburările imunitare erau tratate în mod obișnuit prin transfuzii de măduvă osoasă doar între donatori perfecți. Dar în 1983, familia Vetter a aflat despre o procedură nouă care ar permite transfuzii de măduvă osoasă de la donatori care nu sunt perfect potriviți – și au fost de acord să o încerce.

Sora lui David, Katherine, și-a donat măduva. Patru luni după ce a primit transfuzia de măduvă osoasă de la sora sa, David a murit din cauza limfomului – un cancer care s-a dovedit ulterior că a fost introdus în sistemul său de virusul Epstein-Barr.

Curând după moartea sa, Texas Children’s Allergy and Immunology Clinic a deschis Centrul David – dedicat cercetării, diagnosticului și tratamentului deficiențelor imunitare.