La începutul anului acesta, Celine Dion a anunțat că a fost diagnosticată cu sindromul persoanei rigide (SPS). Dion, în vârstă de 55 de ani, a postat atunci pe Instagram, spunând că trebuie să își anuleze restul turneului său mondial din cauza SPS, o afecțiune neurologică rară care nu are leac.
Potrivit John Hopkins Medicine, Sindromul persoanei rigide este „o tulburare neurologică autoimună rară care provoacă cel mai frecvent rigiditate musculară și spasme dureroase care apar și dispar și se pot agrava în timp.
SPS se dezvoltă cel mai frecvent la persoanele cu vârste cuprinse între 40 și 50 de ani, dar, în cazuri rare, apare la copii și la adulții în vârstă. Se crede că SPS afectează una până la două persoane la un milion.
Simptomele sindromului persoanei rigide sunt foarte variate și depind de tipul de SPS cu care este diagnosticat pacientul, dar, potrivit John Hopkins Medicine, există câteva simptome comune care apar.
Sindromul persoanei rigide provoacă cel mai adesea contracții musculare dureroase și spasme care încep adesea la nivelul picioarelor și al spatelui.
De ce boală suferă Celine Dion? În videoclipul emoționant, artista explica modul în care spasmele musculare cauzate de SPS afectează „fiecare aspect” al vieții sale și îi împiedică capacitatea de a performa.
De la acest anunț, Tara Zier, fondatoarea Fundației de Cercetare a Sindromului Persoanei Rigide, a declarat că înțelegerea de către public a acestei afecțiuni a crescut, ceea ce a dus la speranța persoanelor care se confruntă cu SPS că vor urma mai multe cercetări și finanțări.
„A fost un sentiment oribil că are această boală – pentru că știu ce înseamnă să treci prin etapele inițiale ale diagnosticului – dar atât de recunoscătoare pentru conștientizare”, a declarat Zier într-un interviu pentru CTVNews.ca.
„Boala are acest nume care nu îi face dreptate”.
Aceasta afectează sistemul nervos central și face ca o persoană să aibă o sensibilitate crescută la zgomot, atingere și stres emoțional.
Zier și alți pacienți SPS spun că boala este mai mult decât mușchi înțepeniți, ea vine cu dureri și oboseală constante.
15 martie este Ziua Internațională de Conștientizare a SPS, iar Zier spune că deschiderea lui Dion cu diagnosticul ei a creat mai multă empatie față de o boală adesea invizibilă.
La câteva ore după ce a fost postat videoclipul, Zier a spus că fundația ei, singura din lume, a fost inundată de cereri pentru a comenta și a ajuta la explicarea a ceea ce este SPS. De asemenea, ea a spus că a existat o „creștere” a unor donații care au sosit.
Spasmele pot apărea în episoade, în special atunci când o persoană cu SPS este surprinsă sau speriată, sau se mișcă brusc. Temperaturile scăzute și stresul emoțional pot declanșa, de asemenea, un spasm muscular. La unele persoane, spasmele sunt provocate de anumite exerciții sau atingeri.
Zonele în care se produc contracțiile musculare pot fi rigide și asemănătoare cu o placă. Printre simptome se numără: Dificultate la mers, instabilitate și căderi din cauza spasmelor bruște, dificultăți de respirație dacă SPS afectează mușchii din piept și dureri cronice și slăbire.
Adesea diagnosticat greșit ca fiind boala Parkinson, scleroză multiplă, fibromialgie sau anxietate, potrivit Institutului Național pentru Tulburări Neurologice și Accidente Vasculare Cerebrale (NIHDS), un diagnostic definitiv poate fi pus cu ajutorul unui test de sânge care măsoară nivelul de anticorpi GAD.