Vești bune pentru pacienții cu fibroză chistică din România, după toate protestele susținute

Vești bune pentru pacienții cu fibroză chistică din România, după toate protestele susținute
Mișcările sociale au sensibilizat Ministerul Sănătății

În România, potrivit datelor colectate în Registrul Național, sunt 475 pacienți diagnosticați cu fibroză chistică. La nivel mondial, boala afectează un număr record de pacienți, și anume 80.000 persoane. În cazul acestor pacienți, costurile cu tratamentele sunt destul de mari în România, iar medicamentele nu sunt toate compensate. În urma unor mișcări sociale de amploare, Ministerul Sănătății a anunțat că va face demersurile pentru a introduce pe lista de compensate un medicament extrem de important, Kaftrio.

Pacienții cu fibroză chistică din România în perioada pandemie

Odată cu declanșarea actualei pandemii, în categoria vulnerabilă au intrat și pacienții cu fibroză chistică, atât în România cât și în lumme. Imediat după identificarea SARS-COV2, specialiștii au făcut mai multe studii prin care au realizat că acești pacienți pot fi infectați mult mai repede, existând riscuri mult mai mari.

Șase studii au fost incluse în această analiză, raportând un total de 339 de persoane cu fibroză chistică care au dezvoltat COVID-19. Au fost incluse, de asemenea, informațiile colectate de Registrul pacienților din cadrul Societății Europene de Fibroză Chistică (ECFSPR) privind infecția cu SARS-CoV-2 la 1236 de persoane cu fibroză chistică din 30 de țări.

Studiile spun că incidența infecției cu SARS-CoV-2 a fost de 0,07%, ceea ce reprezintă aproximativ jumătate din rata de 0,15% raportată în populația generală. Cu alate cuvinte, riscul este extrem de mare.

Spitalele din România au ajuns spitale covid, iar pacienții cu diferite forme de cancer au fost lăsați, într-o anume proporție la o parte. Asociațiile care reprezintă acești pacienți au tot încercat să tragă semnale de alarmă în fața autorităților, cerând, nu de puține ori, să reglementeze mai multe medicamente, extrem de scumpe, pentru tratamentele bolnavilor. Un astfel de demers a fost făcut și de ONG-urile care îi reprezintă pe cei diagnosticați cu fibroză chistică.

Mișcările sociale au sensibilizat Ministerul Sănătății

În România există, încă din 2008, o lege care ar trebui să-i ajute pe acești pacienți. Este vorba de Hotărârea de Guvern 720/2008, prin care se reglementează listele de medicamente compensate care se acordă pacienților  în cadrul programelor naționale de sănătate.

În această hotărâre, spun reprezentanții ONG-urilor, mai ales în cazul pacienților cu fibroză chistică, un medicament, destul de scump, nu a fost înclus pe lista medicamentelor compensate. Este vorba de Kaftrio, un medicament aprobat de FDA pentru tratarea fibrozei chistice la pacienții cu vârsta de 12 ani și peste. De exemplu, în Statele Unite ale Americii, medicamentul costă 311.503 dolari.

Până de curând medicametul nu a fost aprobat de Ministerul Sănătății, pentru a intra pe această listă a compensatelor, dar ca urmare a protestelor, oficialii ministerului spun că se va lua o decizie, în curând, la nivel de guvern, care să reglementeze acest aspect extrem de important pentru pacienții cu fibroză chistică din România.