Criza medicilor în România: specializarea la care e un medic la un milion de oameni

România e în criză de medici pentru boli geneteice rare, în condițiile în care anual, se nasc aproximativ opt mii de copii care suferă de astfel de boli.

În lupta cu bolile genetice rare, pacienții români o au aliată pe Maria Puiu, medic genetician și coordonator al Centrului de Medicină Genomică din Timișoara, care s-a specializat peste hotare într-un domeniu în care România nu are nicio evidenţă clară a numărului de bolnavi.

Maria Puiu a luat decizia de a se întoarce în țară din cauza crezei de doctori din acest domeniu cu care se confruntă România. Astfel, împreună cu câțiva colegi a pus pazele centrelor regionale de genetică, care sunt doar șase în toată țara şi a fondat şi Alianța Națională a Bolilor Rare. Datorită demersului medicului, mii de pacienţi cu suspiciune de boli rare au acum şansa să obţină rapid unui diagnostic precis.

„A durat câteva luni niște investigații pe care le-am făcut până am ajuns că ar trebui să facem o testare genetică. Am căutat-o pe doamna doctor Puiu, în două zile ne-a și programat, consultat, a și trimis analize la București am simțit că empatizează cu cazul și cu faptul că într-adevăr s-a confirmat un diagnostic destul de urât”, a declarat Vasilica Strava, mama unui pacient cu o boală genetică rară.

România în criză de medici pentru boli genetice rare

„Sunt singura angajată a centrului regional de genetică medicală, din păcate. Ne bazăm foarte mult pe colegii care sunt rezidenți sau medici specialiști și lucrează într-un sistem de voluntariat de ani de zile”, spune Nicoleta Andreescu, medic primar genetică medicală.

România nu are nici până acum o situație clară asupra numărului exact al pacienților care suferă de boli genetice rare. Nu există nici măcar un registru al acestor boli şi nicio bază de date comună a specialiștilor. Să nu mai vorbim despre, obţinerea finanţării, care este un adevărat chin.

„În fiecare centru se asigură o resursă umană de cel puțin trei specialiști în genetică medicală. Dacă mă întrebați, în Timișoara, nu avem decât jumătate de specialist din cele trei poziții. Timișoara are un compartiment în cadrul secției Pediatrie, prevăzut cu cinci paturi. Să nu mă întrebați unde sunt că nu prea știm nici noi”, spune Maria Puiu, medic genetician.