02 iun. 2022 | 08:53

O fetiță suferă de o boală atât de rară, încât medicii au căutat pe Google informații despre misterioasa afecțiune

Știri generale
O fetiță suferă de o boală atât de rară, încât medicii au căutat pe Google informații despre misterioasa afecțiune
Cazul șocant al unei fetițe din Marea Britanie: medicii au căutat pe Google detalii despre afecțiunea sa rară

Cazul unei fetițe i-a lăsat pe medici fără cuvinte. Mulți dintre specialiști au epuizat toate resursele și au apelat la Google pentru orice informație care i-ar putea duce aproape de un diagnostic. Aceasta are o afecțiune genetică extrem de rară cu care majoritatea experților nu s-au mai întâlnit. Doar doi alți copii din Regatul Unit mai suferă de o astfel de boală. Micuța trebuie tunsă în permanență zero pentru siguranța ei. Despre ce ar putea fi vorba și ce au descoperit doctorii până acum?

Fetița din Marea Britanie cu o boală rară: medicii au căutat pe Google informații despre afecțiune

O fetiță din Marea Britanie suferă de o afecțiune genetică extrem de rară cu care doar alți doi copii de acolo au mai fost diagnosticați. Sydney Miller are doi ani și jumătate, iar doctorii care au examinat-o au diagnosticat-o în cele din urmă cu sindromul Primrose.

Boala afectează doar 50 de copii din întreaga lume. Mama fetiței nu a dat semne că ar fi diferită de ceilalți copii atunci când s-a născut pe data de 18 martie 2020.

Cu toate astea, detalii șocante aveau să iasă în prim-plan mai apoi. Sydney nu și-a mai putut deschide la un moment dat unul dintre ochi, stârnind temeri că ar avea o afecțiune oculară. Ea a fost mai apoi diagnosticată cu sindromul Horner, care a declanșat o serie lungă de vizite la medici specialiști.

Unul din experți a fost la un seminar despre sindromul Primrose care este atât de rar încât chiar și profesioniștii din domeniul sănătății trebuie să citească despre el pe Google. Sydney nu vorbește și părinții săi se îndoiesc dacă o să facă acest lucru vreodată.

,,Se știe extrem de puțin despre această boală”

Urechea ei internă nu s-a dezvoltat complet, motiv pentru care la începutul anului curent i s-au pus două aparate auditive. Micuța nu poate să meargă sau să stea pe picioare, așa că mama ei trebuie să o transporte în permanență.

Părinții fetiței și-au dat seama la un moment dat că părul ei reprezintă un pericol. Copila își smulgea șuvițe de păr de pe scalp și le mesteca, riscând să se sufoce, așa că au decis să o tundă.

Boala de care suferă Sydney o face rezistentă la durere, așa că atunci când i-au ieșit dinții sau când își smulgea părul nu a fost deloc deranjată. Mai mult decât atât, diagnosticul celei din urmă include și alte boli pe lângă sindromul Primrose.

Dar Stacie spune că, în ciuda tuturor dificultăților, fetița ei este „cu adevărat fericită și nu plânge niciodată”. „Se știe extrem de puțin despre această boală, a fost descoperită abia în anii 1980”, au mai spus alți specialiști.

Parteneri
Ce au putut să scrie kosovarii după ce UEFA a dat decizia în cazul meciului România - Kosovo
Redactia.ro
Preparatul biblic care e la mare căutare în zilele noastre. Această mâncare simplă, dar plină de savoare, a devenit o vedetă culinară
Click.ro
Ce spun ucrainenii despre încheierea războiului. Sondajul care contrazice ce se știa până acum
Digi24
Imagini cu Mihaela Prigoană! Văduva afaceristului este cu mult mai tânără decât el FOTO
Vocea.biz
Femeia care le știa toate secretele rupe tăcerea! Ce a povestit Flora Năstase despre intimitatea relației dintre Adriana Bahmuțeanu și Silviu Prigoană. 'Silviu mă suna'
Unica.ro
Iarna se dezlănțuie în următoarele zile. Urgia lovește cu toate puterile. Alertă ANM
EVZ.ro
Cum se prepari kebab de pui cu sos după rețeta lui Chef Janni Alexandridis. Prânzul va fi delicios pentru toată familia
Spynews
TAXAŢI în plus din 1 ianuarie. Iohannis a dat lege. Ai termen până pe data de 25
Capital.ro
Imagini din casa lui Silviu Prigoană. E o fortăreață! Camerele copiilor arată ca în filmele SF. Tot confortul și mai mult de atât
Avantaje
ATENȚIE la SCOS BANII din BANCOMAT! Greșeala majoră care TE LASĂ FĂRĂ EI
Mediaflux
Încă un membru al trupei legendare Bee Gees a murit în mai puțin de o săptămână. Fanii din toată lumea sunt în doliu
Spynews.ro
Două alimente consumate zilnic de români s-au dovedit a fi cancerigene
Realitatea.net
Cum va fi vremea în perioada 21 noiembrie - 16 decembrie 2024. Se anunță temperaturi scăzute
Antena 1
Cine a inventat CNP-ul și CE ASCUNDE ultima CIFRA a CNP-ului? Dacă ai 3 sau 8 însemană că...
Shtiu.ro