O fetiță suferă de o boală atât de rară, încât medicii au căutat pe Google informații despre misterioasa afecțiune

Cazul unei fetițe i-a lăsat pe medici fără cuvinte. Mulți dintre specialiști au epuizat toate resursele și au apelat la Google pentru orice informație care i-ar putea duce aproape de un diagnostic. Aceasta are o afecțiune genetică extrem de rară cu care majoritatea experților nu s-au mai întâlnit. Doar doi alți copii din Regatul Unit mai suferă de o astfel de boală. Micuța trebuie tunsă în permanență zero pentru siguranța ei. Despre ce ar putea fi vorba și ce au descoperit doctorii până acum?

Fetița din Marea Britanie cu o boală rară: medicii au căutat pe Google informații despre afecțiune

O fetiță din Marea Britanie suferă de o afecțiune genetică extrem de rară cu care doar alți doi copii de acolo au mai fost diagnosticați. Sydney Miller are doi ani și jumătate, iar doctorii care au examinat-o au diagnosticat-o în cele din urmă cu sindromul Primrose.

Boala afectează doar 50 de copii din întreaga lume. Mama fetiței nu a dat semne că ar fi diferită de ceilalți copii atunci când s-a născut pe data de 18 martie 2020.

Cu toate astea, detalii șocante aveau să iasă în prim-plan mai apoi. Sydney nu și-a mai putut deschide la un moment dat unul dintre ochi, stârnind temeri că ar avea o afecțiune oculară. Ea a fost mai apoi diagnosticată cu sindromul Horner, care a declanșat o serie lungă de vizite la medici specialiști.

Unul din experți a fost la un seminar despre sindromul Primrose care este atât de rar încât chiar și profesioniștii din domeniul sănătății trebuie să citească despre el pe Google. Sydney nu vorbește și părinții săi se îndoiesc dacă o să facă acest lucru vreodată.

,,Se știe extrem de puțin despre această boală”

Urechea ei internă nu s-a dezvoltat complet, motiv pentru care la începutul anului curent i s-au pus două aparate auditive. Micuța nu poate să meargă sau să stea pe picioare, așa că mama ei trebuie să o transporte în permanență.

Părinții fetiței și-au dat seama la un moment dat că părul ei reprezintă un pericol. Copila își smulgea șuvițe de păr de pe scalp și le mesteca, riscând să se sufoce, așa că au decis să o tundă.

Boala de care suferă Sydney o face rezistentă la durere, așa că atunci când i-au ieșit dinții sau când își smulgea părul nu a fost deloc deranjată. Mai mult decât atât, diagnosticul celei din urmă include și alte boli pe lângă sindromul Primrose.

Dar Stacie spune că, în ciuda tuturor dificultăților, fetița ei este „cu adevărat fericită și nu plânge niciodată”. „Se știe extrem de puțin despre această boală, a fost descoperită abia în anii 1980”, au mai spus alți specialiști.