EXCLUSIV Bolnavii de cancer din România se luptă cu boala, dar și cu birocrația. Ce spune Klaus Iohannis, după ce Rafila a spus că vrea alt plan anti-cancer

Pacienții oncologici sunt nevoiți să mai aștepte  „planul anti-cancer”, după ce Alexandru Rafila, ministrul Sănătății, a anunțat că vrea să vină cu o nouă variantă de plan, asta deși avem deja un astfel de plan, care trebuia să intre în vigoare de la 1 iulie. Planul prevedea: înființarea unui Registru Național de Cancer, dar și accesul mult mai rapid al pacientului la tratament, a explicat pentru Playtech.ro Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor bolnavilor de cancer din România. Potrivit datelor țara noastră e pe ultimul loc în ceea ce privește timpul de așteptare al pacienților pentru a avea acces la medicamente de ultimă generație.

Reacția președintelui Klaus Iohannis

Update 6 iunie ora 11:53: La mai bine de o săptămână de când ministrul Sănătății a spus că lucrează la o altă formă a planului anti-cancer, lucru criticat de medici și pacienți, Klaus Iohannis intervine.

„Din păcate, pentru mulţi pacienţi şi familiile lor, această luptă pentru supravieţuire presupune, suplimentar, şi o navigare anevoioasă prin circuite greoaie şi proceduri birocratice nesimplificate, care creează frustrare şi sentimentul că cetăţeanul este abandonat în raport cu instituţiile şi autorităţile statului.

Tocmai de aceea, Planul naţional de prevenire şi combatere a cancerului şi-a propus să promoveze o abordare integrată, simplificată şi un traseu de îngrijire eficientizat. Este un plan îndrăzneţ, ambiţios şi cred cu tărie că stabileşte obiective realizabile”, a declarat Klaus Iohannis, marți, în cadrul evenimentului „Cancer Survivor”, organizat la Palatul Parlamentului, prezentat de către Diana-Loreta Păun, Consilier Prezidenţial.

Șeful statului a precizat în intervenția sa că ”lupta împotriva acestei boli nu poate fi amânată, iar modul în care atingem acest obiectiv va fi dat de măsura energiei, a angajamentului şi a abilităţilor noastre. Numai împreună putem continua lupta pentru a uşura experienţa şi aşa traumatizantă pentru pacienţi şi familiile acestora”.

Mai mult președintele a transmis că în acest caz trebuie să se renunțe la controversele politice.

Cum a ajuns Lora să se îndrăgostească de Ionuț Ghenu, fostul iubit al Doiniței Oancea: „Nu am fost amanți. Mi-a fost ciudă un pic”

Intențiile de vot ale românilor în primul tur la prezidențiale, potrivit unui sondaj INSCOP. Candidatul care se află pe primul loc

”Să lăsăm aşadar deoparte controversele politice şi să ne unim forţele pentru a aduce o schimbare reală în viaţa oamenilor afectaţi de această boală devastatoare. Relatările supravieţuitorilor de cancer ar trebui să reprezinte motivaţia noastră în această luptă. Este timpul să lucrăm împreună pentru a implementa politici eficiente care să sprijine prevenţia şi tratamentul cancerului.

Investiţiile în cercetarea medicală, accesul la screening şi diagnosticare precoce, promovarea campaniilor de conştientizare şi educaţie pentru adoptarea unui stil de viaţă sănătos sunt cruciale. În acelaşi timp, este esenţial să susţinem familiile şi persoanele care se confruntă cu un diagnostic de cancer, asigurându-le acces la servicii de sănătate de calitate şi oferindu-le sprijin emoţional şi asistenţă financiară pentru a face faţă provocărilor”, a mai punctat Klaus Iohannis.

Planul anti-cancer, schimbat de ministrul Rafila

Știre inițială: Cancerul este a doua cauză a mortalității în UE, după bolile circulatorii, reprezentând 26 % din totalul deceselor, iar potrivit datelor România are cu 48% mai multe decese în oncologie decât media europeană şi peste 20.000 de decese evitabile pe an din această patologie. 

Mai mult, în ceea ce privește rata mortalității cauzate de cancer, diferența dintre unele țări este aproape dublă. 

„Nemulțumirile sunt clare. Acest plan de cancer ne dădea o șansă în plus la viață, ne integrase în Europa în lupta împotriva cancerului, iar ce a făcut domnul ministru ne scoate din Uniunea Europeană și inegalitățile vor crește și vom fi discriminați față de ceilalți pacienți ai Europei. 

Acest plan ar fi îmbunătățit radical situația: nu numai pe tratamentele pacienților și investigațiile acestora genetice și moleculare, ar fi pus în practică și planul de screening, ceea ce nu avem acum, chiar dacă ne lăudăm cu genito-mamar, două planuri de col uterin și mamar, nu sunt reale, sunt minciuni pentru că nu avem un registru care să monitorizeze aceste screening-uri.

Planul îmbunătățea multe lucruri de la planuri naționale de informare și educare a populației, până la paliație. Vom apăra aceste lucruri pentru că le cerem de 22 de ani cu documente.

Acum când planul a fost aprobat în unanimitate în Parlamentul României, promulgat de președintele României, se pare că domnul Rafila se situează mai presus de lege, încălcând grav Constituția țării”, a explicat Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor bolnavilor de cancer din România, pentru Playtech.ro.

• Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor bolnavilor de cancer din România, este de ani buni vocea pacienților cu cancer. El a fost de două ori supraviețuitor al cancerului, de fiecare dată având norocul să-l depisteze într-o formă incipientă. El are sute de procese câștigate împotriva Ministerului Sănătății.

Cezar Irimia, Președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer.

Planul anti-cancer trebuia să intre în vigoare de la 1 iulie și a avut girul șefului statului

Planul european de combatere a cancerului este un pilon esențial al Uniunii europene a sănătății, anunțată de președinta von der Leyen în 2020. Un astfel de plan a fost votat și Parlamentul României și a fost promulgat de Klaus Iohannis anul trecut.

„Lansăm, așadar, un plan național care dezvoltă o viziune atât pentru prezent, cât și pentru generațiile viitoare, și care se bazează pe o abordare integrată, ambițioasă și racordată la eforturile europene de reducere a îmbolnăvirilor de cancer.

Cu siguranță, conștientizăm cu toții că acest demers nu va rezolva peste noapte toate problemele cu care se confruntă pacientul oncologic sau domeniul oncologiei. Ceea ce am apreciat însă când am analizat acest Plan este că fixează obiective realiste și măsurabile și că definește un traseu standardizat al pacientul”, spunea Klaus Iohannis anul trecut în cadrul evenimentului de lansare al Planului.

Alocuțiunea susținută de Președintele României, Klaus Iohannis, în cadrul evenimentului de lansare a Planului Național de Combatere a Cancerului 19 ianuarie 2022

Planul anti-cancer trebuia să intre în vigoare de la 1 iulie, însă Alexandru Rafila, ministrul Sănătății, a anunțat că lucrează la o formă finală a planului cu specialiștii.

„Am reuşit să finalizăm noua formă a Planului Naţional de Combatere a Cancerului. Astăzi, ea va fi publică pe site-ul Ministerului Sănătăţii. Este deschisă sugestiilor. Am lucrat numai cu profesionişti, transparent. Ne dorim să existe o mobilizare şi din partea clasei politice, astfel încât acest plan să devină realitate.

În ceea ce priveşte normele, sunt foarte multe lucruri care au fost deja făcute în aceste cinci luni de când a intrat legea în vigoare”, a declarat Alexandru Rafila săptămâna aceasta la evenimentul organizat de Institutul Clinic Fundeni cu ocazia Săptămânii europene de luptă împotriva cancerului.

Alexandru Rafila, ministrul Sănătății, la evenimentul organizat de Institutul Clinic Fundeni cu ocazia Săptămânii europene de luptă împotriva cancerului

Bolnavii de cancer amenință cu proteste

Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor bolnavilor de cancer din România, a spus că este nevoie de punerea cât mai rapidă a unui astfel de plan în aplicare și a transmis că dacă acest lucru nu se va întâmpla bolnavii de cancer vor ieși în stradă.

„Pentru noi nu există altă cale, avem un plan legiferat, deci avem o lege de respectat. La 1 iulie dacă nu avem normele acestui plan vom acționa în judecată Ministerul Sănătății, chiar dacă domnul Rafila nu va mai fi la conducerea ministerului.

Ulterior acestei date vom face și proteste în stradă, noi respectăm legea, așteptăm să se împlinească cele 180 de zile legale, după care vom acționa”, a mai spus Cezar Irimia pentru Playtech.ro

Planul anti-cancer care trebuia să intre în vigoare de la 1 iulie ar fi reglementat situația pacienților oncologici: ar fi monitorizat banii investiți în oncologie, ar fi fost construit bugetul oncologiei după statistică și nu după ureche cum se face acum.

În România pacientul se luptă și cu boala, dar și cu birocrația

În România există un registru Național de Cancer din 2007, însă nu a funcționat niciodată, iar un astfel de registru ar ajuta la o mai bună coordonare și gestionare în acest domeniu. Singurele statistici cu privire la bolnavii oncologici vin din datele decontate de Casa de Sănătate, iar acest lucru nu permite nici realizarea unui clasament clar cu privire la tipurile de cancer existente în România.

Lipsa aplicării unui plan anti-cancer în România îi privează pe pacienții din România de o serie de beneficii, cum ar fi accesul la medicamente de ultimă generație.

• Din 152 de medicamente inovatoare aprobate de Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) în perioada 2016 -2019, doar 39 medicamente (1 din 4) au fost introduse pe lista celor compensate și gratuite din România până la 1 ianuarie 2021. 
• Rata de disponibilitate a medicamentelor de ultimă generație pentru pacienții români, în sistem de compensare, este de doar 26%, în timp ce 74% dintre medicamente nu sunt disponibile nici in sistem compensat, nici în cel privat

Diferențele dintre noi și alte state europene în tratarea pacienților oncologici este uriașă.

„Decalajul între noi și Uniunea Europeană este de vreo 5-6 ani, la fel reprezintă și decalajul la speranța de viață, între speranța de viață din România și media europeană: tot de 5-6 ani. O primă cauză este accesul insuficient la medicamentație și investigație.

Este nevoie de acces la investigații genetice și moleculare pentru a se practica o medicină personalizată cu șanse mult mai mari de reușită în supraviețuire sau chiar în vindecarea pacienților. Dacă vom continua așa ne vom situa pe același rușinos loc întâi la mortalitate și pe ultimul loc finanțare.

Noi nu vom lăsa la voia întâmplării aceste derapaje ale domnului ministru, nu îi vom permite să sfideze legea. Dacă ar fi venit cu amendamente, nu aveam nimic împotrivă, dar deocamdată legea trebuie respectată.

Domnul ministru se joacă cu viețile pacienților, își pune în continuare semnătura pe certificatele de deces ale pacienților, nu mai dorim acest lucru, ne-am săturat. În România pacientul luptă mai mult cu sistemul, decât cu boala în sine. Vrem egalitate de șanse cu ceilalți cetățeni europeni”, a mai punctat președintele Federației Asociațiilor bolnavilor de cancer din România.

În România de cele mai multe ori pacienții suspecți cancer ajung foarte greu la un medic oncolog. Drumul pacientului de la primirea unei biopsii și până la discuția cu un medic specialist poate dura și luni de zile.

Astfel, în planul deja promulgat de șeful statului era trecută prioritizarea pacientului oncologic. Adică, acesta nu ar mai fi fost nevoit să aștepte foarte mult timp pentru consultații. De asemenea, este nevoie de consiliere psihologică atât pentru pacient, cât și pentru familie, dar și de o dietă alimentară specială pentru pacienți.

„Această boală nu este doar problema pacientului sau a familiei acesteia. Este problema întregii societăți și ar trebui să luăm atitudine cu toții. La noi pacienții au murit prin mașini, la Institutul Oncologic săracii dormeau prin mașini prin spatele Institutului ca să-și facă radioterapia. Radioterapia constă în cinci minute de iradiere, după care ești liber. Ce să facă omul? Să vină de la Vaslui de zece ori, să șofeze? Omul dormea în mașină, că de hotel nu își permitea să dea bani.

La noi nu beneficiază de nimic deocamdată pentru că toate legile emise până acum pentru pacienții de cancer nu au norme, urmează ca aparținătorul să beneficieze de 45 de zile de concediu medical sau cel care îngrijește pacientul de cancer să aibă 45 de zile de concediu pe an, consilieră gratuită pentru pacienți și aparținători decontate. Sunt multe care ne-ar fi avantajat”, a mai spus Cezar Irimia.

Franța: un model în combaterea și tratarea cancerului

Autoritățile franceze au lansat în 2021 o strategie pe 10 ani pentru îmbunătățirea controalelor, tratamentelor și prevenirea cancerului. Franța este printre țările cu cea mai mare densitate de centre care furnizează terapie cu megavolți (MV), cu 7,5 de centre la un milion de locuitori (față de o medie UE de 6,8). 

Care este planul de combatere al cancerului în Franța foto: Ministerul francez al Sănătății 

„Domnul ministru pretinde că planul nu este bun, că este incomplet, nimic nu e perfect. Franța este la al cincilea plan național de cancer, dinamica din sănătate implică modificarea planului poate și anual, nu numai la doi ani sau patru ani. Franța este la al cincilea plan de cancer și se consideră că este cel mai bun plan de cancer din Uniunea Europeană.

Vine salvarea îl ia de acasă pe pacient, îl duce la chimioterapie, îl aduce acasă. Pe an are o lună de concediu în stațiunile indicate de Ministerul Sănătății. Sunt testați genetic și molecular din start, încă de la suspiciune, primesc tratamente personalizate, exact ce ne asigura și planul nostru, dar domnul ministru nu vrea ca noi să trăim, vrea să dispărem cât mai mulți”, a mai transmis Cezar Irimia cu privire la amânarea implementării planului anti-cancer.

În anul 2021 numărul deceselor prin tumori a ajuns la 46.779, iar mortalitatea cea mai frecventă pentru această clasă de boli s-a înregistrat pentru cancer pulmonar, cancer de sân, tumora malignă a pancreasului şi tumora malignă a stomacului.